Burgeronderzoek

Wat vinden burgers van de prijzen van dure geneesmiddelen en is er wat hen betreft een grens aan hoeveel een geneesmiddel mag kosten? Wanneer is een geneesmiddel te duur en wanneer is een prijs acceptabel? Welke overwegingen spelen daarbij een rol? Om meer inzicht te krijgen in hoe burgers denken over uitgaven aan dure geneesmiddelen, leggen onderzoekers van het Radboudumc een groep burgers allerlei voorbeelden en dilemma’s voor. Radboudumc doet dit in opdracht van het programma MAUG, dat staat voor Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen.

Een geselecteerde groep van 24 burgers met verschillende achtergronden gaat onder leiding van onderzoekers van Radboudumc gedurende twee weekenden uitvoerig discussiëren over de prijzen van dure geneesmiddelen. Ze zullen gevraagd worden om aan te geven wat zij redenen vinden om meer dan wel minder uit te geven aan een geneesmiddel en welke argumenten zij daarbij het zwaarst vinden meewegen. Naast deze twee weekenden is er ook een schriftelijke enquête die naar een representatieve steekproef van de Nederlandse bevolking gaat om te peilen welke overwegingen burgers meewegen bij de bepaling wat zij een geneesmiddel waard vinden en wat daarbij zwaarder of minder zwaar meeweegt.

Is een geneesmiddel zijn prijs waard?
Centraal staat de vraag hoe je vaststelt of een duur geneesmiddel zijn geld waard is, ofwel een maatschappelijk verantwoord prijs heeft. De onderzoekers hebben allerlei casussen voorbereid van verschillende patiënten en hun ziekte, waarmee de deelnemers aan de slag gaan.

Hardop nadenken over dilemma’s van medische zorg en kosten
Tijdens de twee weekenden komen onderwerpen van verschillende ziektes en de beschikbare medische behandelingen voorbij. Dat kan een zeldzame ziekte zijn, verschillende soorten kankers of een vaak voorkomende chronische aandoening. In alle gevallen gaat het om een duur geneesmiddel voor de betreffende aandoening. De deelnemers krijgen steeds eerst een uitleg over de denkbeeldige patiënt, zijn of haar ziekte, de ziektelast die de patiënt ervaart en de mogelijke behandelingen die er zijn voor deze patiënt. Daarnaast wordt er ook informatie gegeven over de kosten per patiënt en van alle patiënten tezamen. Ook informatie over de effectiviteit van de behandeling en hoe zeker we zijn dat het effect optreedt zal gedeeld worden. Net als relevante informatie over het competitieve landschap, zoals of het geneesmiddel helemaal nieuw is of dat het ook al voor andere aandoeningen wordt vergoed.  En dan kan de discussie beginnen, waarbij de deelnemers worden uitgedaagd hun mening te geven, elkaar te bevragen, zich in te leven in de patiënt, de artsen, de fabrikant en de premiebetaler en hardop na te denken over de dilemma’s die er altijd zijn.

Eindconclusie burgerforum en enquête
Naast de casussen zal er ook in zijn algemeenheid gesproken worden over de kosten van geneesmiddelen. De 24 deelnemers krijgen tijdens de weekenden de mogelijkheid om daarover in gesprek te gaan met experts met verschillende expertises. Met de opgedane kennis van experts en de conclusies uit de discussies zal het burgerforum op de laatste dag een eindconclusie formuleren. Hierin komen de elementen die volgens dit burgerforum belangrijk zijn om mee te nemen bij de afweging van wat een maatschappelijk aanvaardbare prijs voor een geneesmiddel is.

Mede met behulp van deze informatie zullen de onderzoekers van Radboudumc een enquête maken die naar een representatief aantal Nederlanders wordt gestuurd. De onderzoekers verwachten in april 2025 te kunnen rapporteren over een burgerstandpunt over dure geneesmiddelen. Hierin worden de uitkomsten van zowel het burgerforum als de enquête meegenomen.

Het Radboudumc heeft het burgeronderzoek opgedeeld in drie delen:

Literatuuronderzoek

Doelstelling: inventarisatie van in eerder onderzoek geïdentificeerde elementen die invloed hebben op maatschappelijke aanvaardbare prijzen en uitgaven voor geneesmiddelen.

Burgerforum

Doelstelling: Inventarisatie van elementen die volgens burgers bepalend zijn voor welke prijzen en uitgaven voor geneesmiddelen aanvaardbaar zijn.

Discrete Choice Experiment (DCE)

Doelstelling: Kwantitatief onderzoek naar het relatieve gewicht van de verschillende elementen die van belang zijn bij bepaling van een maatschappelijk aanvaardbare prijs voor geneesmiddelen.